En el ex congreso de Santiago, se reunieron más de 100 personas en el primer Foro de Enfermedades Poco Frecuentes.
La diputada del PPD, Carolina Marzán, junto al diputado del Frente Amplio, Diego Ibáñez presentaron un Proyecto de Resolución, donde le solicitan al Presidente de la República que instruya al Ministerio de Salud la confección de un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes de carácter público y oficial.
Los diputados del distrito 6, en el primero foro de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que se realizó en el ex congreso nacional, donde se reunieron y expusieron agrupaciones de EPF, informaron el ingreso de este proyecto de resolución y el compromiso de seguir en beneficio de las miles de personas que sufren “una enfermedad de tratamientos con un alto costo tanto económicamente como emocionalmente”, señaló la diputada Marzán.
Asimismo, la parlamentaria comentó “hoy día en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente hay cerca de 7 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que afectan a un 7% más o menos de la población. Queremos que se ponga atención a un grupo familiar que existe en nuestro país y de quienes no se ha generado conciencia porque no tienen diagnósticos específicos, con altos costos, lo que afecta su inserción en la sociedad con muchos conflictos, que debemos comenzar a solucionar y es por eso que estamos trabajando con las agrupaciones para exista registro y se visibilicen este tipo de enfermedades.”
“Es por eso que el primer paso que debemos dar, es que se realice este catastro, de esta forma podemos trabajar en conjunto con el Estado para implementar políticas publicas que vayan en beneficio de las personas que padecen estas enfermedades conocidas como raras. Todavía nos queda mucho camino, pero el Foro y este proyecto de resolución, no permite ir visibilizando la gran problemática que tiene muchos compatriotas. Esperamos que el Gobierno tome en cuenta nuestra solicitud”, señaló la diputada Marzán.
Por su parte, el diputado Ibáñez dijo “este foro fue el fruto de un trabajo que comenzó en abril de este año y que tenía por objetivo aunar al mundo social, político, académico y a los usuarios de la salud en torno al tema. Pudimos reafirmar nuestro compromiso de trabajar en torno a las Enfermedades Poco Frecuentes, visibilizar la necesidad urgente de una Ley Especial, porque la ley Ricarte Soto no alcanza y hace competir estas Enfermedades Poco Frecuentes con otros padecimientos sobre el cual están en desventaja porque no existe un diagnóstico para este tipo de enfermedades. Entonces aquí hay que avanzar hacia un catastro nacional, hacia esta ley especial, como los primeros pasos del Gobierno al trato digno de estos pacientes, sus familias y, por supuesto, a quienes cuidan a quienes se encuentran en este estado”.
